SMA Tip 1 hastası olan 18 aylık Kaan Efe için zaman tükeniyor. Gerekli tedavi parasının yüzde 65’ini toplayabilen aile, “Evladımızın nefes alması her geçen gün zorlaşıyor. Tedavi parasını biran önce toplayabilmek için hayırseverlerimizin desteğine ihtiyacımız var” dedi
Adına konserler ve maçlar düzenlenen, her yaştan öğrencinin okullarında bağış topladığı SMA Tip 1 hastası 18 aylık Kaan Efe için zaman daralıyor. İhtiyacı olan 2 milyon doların yüzde 65’ini toplayan aile, çocuklarının nefes almaya zorlanmadan önce iğneyi olması gerektiğini söyleyerek vatandaşlardan yardım istedi. Kaan Efe için birçok konser ve yardım etkinliği yapılmasına karşın gerekli paranın yüzde 65’inin toplanabildiğine dikkat çeken Mehtap ve Barış Şanal çifti, çözümün ise yurt dışındaki gen tedavisi olduğunu vurguladı. Bebeklerinin gözleri önünde, günden güne eridiğini söyleyen aile ellerinden hiçbir şey gelmemesinin ise kendilerine ıstırap verdiğini açıkladı.
NEFESİ AZALIYOR
Şubat ayında valilik izinlerinin sona ereceğini kaydeden baba Barış Şanal, “Ama daha da önemlisi tedavi için iğneyi 2 yaşına kadar olması şart. Geriye sadece 6 ayımız kaldı. Fakat biz yılbaşına bile kalmasını istemiyoruz. Çünkü Kaan Efe’nin nefes alması her geçen daha da zorlaşıyor. Bu hastalık ciğerleri oldukça fazla etkilediğinden böyle devam ederse yılbaşında nefes almakta zorlanacak ve trake açılıp (boğazından delik açılıp) öyle nefes alması gerekebilecek. Biz bu aşamaya gelmeden yardımseverlerin desteğiyle bu parayı toplamak istiyoruz” diye konuştu. Halen 12 milyon TL’ye ihtiyaçları bulunduğunun altın çizen baba Şanal, “Evladımız için bu tür kampanyalara destek veren ‘Elim Sende’ ve ‘1 euro 1 insan’ platformlarının da yardımını isteyeceğiz. Onların sayesinde inanıyoruz ki minik Efe’miz biran önce sağlığına kavuşacak. Bağışta bulunmak isteyenler telefonları aracılığıyla KAAN EFE yazıp 6201’e de mesaj gönderebilir” ifadelerini kullandı.
BURNUNDAN BESLENİYOR
SMA Tip 1 en hızlı kas kaybına neden olan hastalık türü. Bu tiplerde bebekler sadece 6’ncı ayına kadar gelişiyor daha sonra gerileme başlıyor. Kaan Efe, 18 aylık olmasına rağmen başını tutamıyor, oturamıyor, yutma zorluğu sebebiyle kilosu düştü ve vücut direnci zayıfladı bu sebeple NG (burundan) beslenmeye başlandı. Yaşaması ve tıkanıp solunumu durmaması için evde sürekli cihazlar kullanıyor. Ağzındaki fazla tükürüğü bile yutamayan Kaan Efe’ye bu sebeple sürekli anne ve babası nöbetleşerek Kaan Efe’yi kontrol ediyor. Hastalığın tedavisi ise ABD ve Dubai’de yaklaşık 2 milyon TL’ye yapılıyor.
(Baba) Barış ŞANAL: 0532 340 40 82
